Διαγνώστηκα πρόσφατα με ΣΚΠ. Τι να κάνω;
Είναι σύνηθες πλέον το φαινόμενο της Σκλήρυνσης κατά Πλάκας. Κάθε εβδομάδα διαγιγνώσκονται περίπου 200 άτομα σε παγκόσμιο επίπεδο. Η διάγνωση κάποιου ανθρώπου με ΣΚΠ ανατρέπει τα μέχρι τώρα δεδομένα της ζωής του και αυτό είναι απολύτως φυσιολογικό. Όπως συνηθίζουν να λένε οι ειδικοί, η ΣΚΠ είναι η νόσος με τα χίλια πρόσωπα. Αυτό σημαίνει ότι ο κάθε πάσχοντας έχει διαφορετικά συμπτώματα και συνεπάγεται πως θα χρειαστεί εξατομικευμένη αντιμετώπιση.
Ωστόσο, είναι απόλυτα φυσιολογικό ο νεοδιαγνωσθής να υποστεί σοκ, ίσως να φτάσει στο σημείο να αμφισβητήσει τη διάγνωση, να θυμώσει με τον εαυτό του και μετά από όλα αυτά να βρεθεί στο στάδιο της αποδοχής. Με άλλα λόγια, τα βασικά στάδια που περνά ένας πάσχοντας είναι τα εξής:
- Σοκ
- Αμφισβήτηση διάγνωσης
- Άρνηση ότι πάσχει
- Θυμό με τον εαυτό του
- Αποδοχή της νόσου και αγωγή από ειδικούς
- Η ΣΚΠ δεν είναι θανατηφόρα, ούτε μεταδοτική/κολλητική.
- Οι ασθενείς με ΣΚΠ μπορούν να έχουν ποιοτική ζωή.
- Η ήπια άσκηση, το περπάτημα και το κολύμπι βελτιώνουν την καθημερινότητα του ασθενούς και βοηθούν στην ευεξία του.
- Η ερώτηση «Γιατί σε εμένα;» μπλοκάρει την σκέψη και λειτουργεί (ας μου επιτραπεί η λέξη) αυτοκαταστροφικά για τον πάσχοντα.
- Η ζωή δεν τελειώνει με την ΣΚΠ. Αλλάζει κατεύθυνση και ανοίγει νέους ορίζοντες.
- Παίρνω λίγο χρόνο από την δουλειά/σπουδές/δραστηριότητες, κτλ.
- Αποδέχομαι την νέα διάγνωση/κατάσταση.
- Βρίσκω έναν γιατρό που να μου ταιριάζει.
- Συμμετέχω σε ομάδες ανθρώπων με ΣΚΠ.
- Ζητάω βοήθεια από ειδικούς (κοινωνικό λειτουργό, ψυχολόγο, πνευματικό, κτλ.).
- Κάνω ετήσιο ιατρικό έλεγχο.
- Μαθαίνω τα δικαιώματά μου και τα διεκδικώ.
- Να μιλάτε ανοιχτά για όσα σας συμβαίνουν με την υγεία σας.
- Να ζείτε σαν να μην υπάρχει αύριο.
Τι θα είναι ωφέλιμο να γνωρίζει ένας νεοδιαγνωσθέντας; Στην συγκεκριμένη ερώτηση θα επιχειρήσουμε να προτείνουμε βοηθητικές λύσεις οι οποίες προέκυψαν μετά από τόσα χρόνια εμπειρίας ως προς το θέμα καθώς είμαι πάσχουσα περίπου 15 χρόνια (και συμπάσχουσα). Κρίνω απαραίτητο να βοηθήσω όσο αυτό είναι εφικτό και να προτείνω κάποιες δράσεις για την βελτίωση της καθημερινότητας των ανθρώπων με ΣΚΠ. Να τονίσω πως δεν δουλεύουν όλες οι λύσεις για όλους, αλλά είναι προτάσεις (προς αποφυγή παρερμηνειών).
Η διάγνωση έγινε. Μετά τι θα κάνω; Πώς συνεχίζω να ζω; Κλείνομαι στον εαυτό μου και δεν λέω σε κανέναν τίποτα ή φοβάμαι την αντίδραση του περίγυρού μου; Προσωπικά προτείνω να:
Αν με ρωτούσε κάποιος τι θα έκανα εγώ στη θέση του νεοδιαγνωσθέντος (εάν λάμβανα υπόψη τις λύσεις που αναφέρονται πιο πάνω), θα απαντούσα το εξής που θεωρώ ότι είναι πολύ σημαντικό:
Εν κατακλείδι, θα σας εκμυστηρευτώ πως εμένα με βοήθησε πολύ στην καλή ψυχολογία μου, όταν διαγνώστηκα, το γεγονός ότι δεν είπα στον εαυτό μου «Γιατί εγώ;», «Γιατί σε εμένα;», «Γιατί τώρα;». Βασικά, πέρασα καιρό να συνειδητοποιήσω τη νέα κατάσταση που τότε κλήθηκα να αντιμετωπίσω. Αλλά, δεν το έβαλα κάτω, δεν φοβήθηκα να μιλήσω ανοιχτά. Ίσα – ίσα έδωσα δύναμη στην οικογένειά μου για να μου σταθούν χωρίς λύπηση, με αξιοπρέπεια και ψηλά το κεφάλι. Να υπενθυμίσω ότι μέχρι το 2007, που έγινε η διάγνωση της ΣΚΠ σε εμένα, υπήρχαν ελάχιστα φάρμακα, τα λεγόμενα «πρώτης γραμμής». Για καλή μου τύχη (και καλή τύχη των συμπασχόντων μου) στη συνέχεια εγκρίθηκαν και κυκλοφόρησαν και στην Ελλάδα νέες αγωγές. Ας μην ξεχνάμε όμως, πως η επιστημονική έρευνα συνεχίζεται, προοδεύει και ευελπιστούμε όλοι για την πλήρη ίαση της ΣΚΠ.